V aprilu po svetu obeležujemo teden ozaveščanja o rakih pri najstnikih in mlajših odraslih (t.i. AYA – Adolescents and Young Adults). Gre za starostno skupino med 15. in 39. letom, v kateri je rak sicer redek, a ravno zato pogosto spregledan. Ko ga odkrijemo, pa je pogosto že v naprednih stadijih.
Rak pri petnajstletniku? Petindvajsetletniku? Večina ljudi si ob besedi “rak” predstavlja bolezen sterjših ljudi. In res, statistično gledano se velika večina rakov pojavlja po 65. letu starosti in mladi bolniki so pogosto zadnji, pri katerih zdravniki pomislijo na raka. Simptomi se pripisujejo stresu, utrujenosti, rastnim bolečinam ali virusnim okužbam. Diagnoza tako pogosto nastopi z zamudo, ki je pri raku lahko usodna.
V Sloveniji vsako leto za rakom zboli približno pol odstotka vseh onkoloških bolnikov med otroki in mladostniki do 20. leta. To se zdi malo, a za vsakega prizadetega posameznika in njegovo družino se svet postavi na glavo.
Med vsemi raki v Sloveniji jih po podatkih Registra raka Republike Slovenije 0,6 odstotka odkrijejo med mladostniki. V absolutnih številkah to pomeni nekaj deset novih primerov na leto. Številka se zdi majhna, a za vsakega prizadetega posameznika in njegovo družino se svet postavi na glavo. Mladostniki namreč skoraj vedno zbolijo za redko obliko raka.
Kateri raki se pojavljajo pri mladih?
Raki pri najstnikih in mlajših odraslih se bistveno razlikujejo od rakov, ki prizadenejo starejše. Pri otrocih do 14. leta so najpogostejše levkemije, tumorji osrednjega živčevja in limfomi. Pri mladostnikih med 15. in 19. letom pa v ospredje stopijo epitelijski tumorji, limfomi in tumorji živčevja. Med mlajšimi odraslimi (20 – 49 let) moški najpogosteje zbolevajo za rakom mod in melanomom, ženske pa za rakom dojk.
Kar je za to starostno skupino posebej kritično: pri otrocih do desetega leta kar 98 odstotkov rakov spada med redke rake. Pri mladostnikih med 15. in 19. letom je ta delež še vedno okoli 90 odstotkov. Redki raki pa pomenijo manj raziskav, manj kliničnih izkušenj in pogosto slabše izide zdravljenja. O tem smo podrobneje pisali v zapisu o izbiri paketa za svojega otroka.
Zakaj so mladi bolniki v posebej ranljivem položaju?
Poleg tega, da so raki v tej starostni skupini pogosteje redki in težje diagnosticirani, se mladi bolniki soočajo z izzivi, ki jih starejši bolniki ne poznajo:
- Prekinitev izobraževanja ali kariere: diagnoza v času šolanja ali ob začetku kariere pomeni izpad iz normalnega življenjskega toka, ki ga je po zdravljenju težko nadoknaditi.
- Psihološki vpliv: rak v obdobju oblikovanja lastne identitete prinaša izjemno psihološko breme. Raziskave kažejo, da imajo mladi onkološki bolniki najvišjo stopnjo depresije in anksioznosti med vsemi starostnimi skupinami.
- Socialna izolacija: v pediatrični bolnišnici je povprečna starost pacientov šest let, v odrasli pa 60. Najstnik ali mlajši odrasel človek se v obeh okoljih znajde sam, brez vrstnikov, ki bi razumeli njegovo izkušnjo.
- Plodnost: kemoterapija in obsevanje lahko trajno vplivata na plodnost. Pri mladih bolnikih je pogovor o ohranjanju plodnosti pred začetkom zdravljenja ključen, a se v praksi pogosto zgodi prepozno ali sploh ne.
Spodbudna novica: preživetje se izboljšuje
Slovenija se uvršča med uspešnejše države pri zdravljenju otroškega in mladostniškega raka. Prvo celovito Poročilo o raku v otroštvu in mladostništvu, ki ga je izdal Register raka RS, kaže, da se preživetje v zadnjih desetletjih vztrajno izboljšuje, umrljivost pa se zmanjšuje – v povprečju za skoraj 2 odstotka letno.
Toda izziv ostaja: ko domače možnosti zdravljenja ne zadoščajo, zlasti pri redkih in agresivnih oblikah raka, je dostop do vrhunske oskrbe na globalnem nivoju lahko odločilnega pomena.
Kako lahko pri tem pomaga Dr Best?
Personalizirana medicina: ključna pri redkih rakih
Ker so raki pri mladih pretežno redki, je personalizirana medicina pri njih še posebej pomembna. S storitvami personalizirane medicine opravimo natančen pregled genetskih in razvojnih lastnosti tumorja posameznega pacienta. Bolnik tako prejme natančnejšo diagnozo in ciljno usmerjene terapije, ki v danem primeru najbolje učinkujejo. Izsledki se lahko s podporo ekspertne zdravniške skupine uporabijo tudi v podporo zdravljenju v Sloveniji.
Klinične študije: dostop do terapij prihodnosti
Ko zmanjka odgovorov, v tujini poiščemo najprimernejšo klinično študijo. To pomeni dostop do terapij, ki pri nas še niso odobrene – včasih tri do pet let pred uradno dostopnostjo. Pomagamo pri administraciji, organizaciji potovanja in namestitve ter krijemo nastale stroške. Za posameznika brez tovrstne podpore je vključitev v klinično študijo v tujini velik organizacijski in finančni izziv.
Drugo ekspertno zdravniško mnenje: potrditev ali nova smer
Pri redkih rakih je drugo ekspertno zdravniško mnenje še posebej dragoceno, saj v majhni državi, kot je Slovenija, za posamezen redek tip raka morda zboli le nekaj bolnikov letno. Vrhunski specialisti iz svetovno priznanih klinik lahko dopolnijo ali spremenijo načrt zdravljenja in s tem bistveno vplivajo na izid.
Zdravljenje v tujini: ko nima smisla biti omejen na meje države
S storitvami Critical Advantage organiziramo celotno logistiko – od prevoza in namestitve do prevajalca na kliniki. Zavarovanje krije zdravljenje rakavih obolenj do visokih limitov, vključno s stroški za spremljevalca. Pri otrocih in mladostnikih je prisotnost starša ali bližnje osebe ob bolniku izjemnega pomena.
Paket za vašega otroka
Premije za otroke do 18. leta so bistveno nižje. Kot smo že zapisali v prejšnjem prispevku, paket Standard Critical Advantage + PEM za otroka mesečno stane le slabih 18,58 evra, a vključuje dostop do najboljših orožij za spopad z redkimi raki – personalizirano medicino in terapije, ki pri nas še niso v uporabi, podporo pri kliničnih študijah, zdravljenje v najboljših klinikah v tujini. Paket Premium, ki vključuje še finančno nadomestilo in najvišje standarde potovanja in namestitve pa je dražji le za 1,77 evra mesečno.
April je za mlade
Teden ozaveščanja o rakih pri najstnikih in mlajših odraslih ni le zdravstvena kampanja. Je poziv staršem, učiteljem, trenerjem in mladim samim, da spremembe na telesu jemljejo resno, da se odzovejo na simptome pravočasno in da vedo: tudi v najzahtevnejših primerih obstajajo rešitve, ki presegajo meje naše majhne države. S pravim partnerjem ob sebi.
Viri:
- Register raka Republike Slovenije, Onkološki inštitut Ljubljana: Rak v Sloveniji 2022
- Državni program obvladovanja raka (DPOR): Breme raka v Sloveniji
- Register raka RS, Klinični register otroških rakov: Prvo poročilo o raku v otroštvu in mladostništvu v Sloveniji (2025)
- Rare Care: rarecare.world
- Children’s Cancer Cause: AYA Cancer Awareness Week
