Skip to main content

Med redke rake štejemo tiste, ki se letno pojavijo v manj kot šestih primerih na 100.000 prebivalcev. O redkih rakih imamo pogosto malo informacij in znanstvenih izsledkov, pozno in težko jih diagnosticiramo, navsezadnje velikokrat zanje tudi še ni ustreznih terapij in kliničnih ekspertiz. Preživetje pri bolnikih z redkimi raki je zato bistveno nižje kot pri bolnikih s pogostimi raki. Po oceni organizacije Rare Care je preživetje po petih letih nižje za 28 odstotkov.

Otroci do desetega leta po podatkih Državnega programa za obvladovanje raka kar v 98 odstotkih primerov. Med mladostniki med 15. in 19. letom, ki zbolijo za rakom, je redkih rakov približno 90 odstotkov. Tudi v starostni skupini od 30. do 34. leta je redkih rakov še vedno več kot polovica.

Skupaj redki raki sicer približno predstavljajo že kakšno petino vseh primerov. Za redkimi raki v Sloveniji torej letno zboli več kot 3000 ljudi.

V prvi vrsti personalizirana medicina z natančnim pregledom genetskih lastnosti raka posameznega pacienta. Bolnik tako prejme natančnejšo diagnozo in ciljno usmerjene terapije ob pravem času, ki v danem primeru najbolje učinkujejo. Izsledki raziskave se lahko s podporo ekspertne zdravniške skupine sicer uporabijo tudi v podporo zdravljenju v Sloveniji. Ko zmanjka odgovorov, pa v tujini poiščemo najprimernejšo klinično študijo, pomagamo pri administraciji, organizaciji potovanja in namestitve ter krijemo nastale stroške. To pomeni tudi dostop do terapij, ki pri nas še niso odobrene.

Premije so za otroke do starosti 18 let sicer bistveno nižje. Premija za paket Standard Critical Advantage + PEM mesečno znaša 18,58 evrov mesečno. A paket Premium Critical Advantage + PEM je dražji le za 1,77 evra mesečno (20,35 evrov). Ta pa med drugim dodatno vključuje še izplačilo v višini 20.000 evrov po zdravljenju v tujini (vsaj 3 nočitve) ter najvišje standarde potovanja in namestitve – seveda tudi za vas kot spremljevalca.