Sarkomi so skupina redkih rakov, ki nastanejo v mehkih tkivih ali na kosteh. Ker se pogosto pokažejo kot neboleča bula, ki dolgo ne povzroča težav, jih ljudje – in včasih tudi zdravniki – sprva ne jemljejo resno. Julij je mesec ozaveščanja o sarkomu, a vprašanja, ki jih odpira, veljajo vse leto.

Ključne ugotovitve

  • Sarkomi so redki: predstavljajo približno odstotek vseh rakov pri odraslih in okoli 15 odstotkov rakov pri otrocih.
  • V Sloveniji za sarkomom mehkih tkiv letno zboli okrog 90 ljudi, incidenca pa se zadnja desetletja počasi povečuje.
  • Najpogostejši znak sarkoma mehkih tkiv je neboleča bula, ki raste. Bolečina pride pozneje, zato je odsotnost bolečine varljiva.
  • Petletno preživetje je pri omejeni bolezni približno 83-odstotno, pri razsejani pa okoli 17-odstotno.

Kaj je sarkom

Sarkom je skupno ime za rake, ki nastanejo v mezenhimskih tkivih. To so maščevje, mišice, žile, živci, veziva in kosti. Ker ta tkiva sestavljajo velik del telesa, se lahko sarkom tako pojavi skoraj kjerkoli: na nogi, v trebušni votlini, na roki, v prsnem košu. Poznamo več kot sto podtipov, kar je za tako redko bolezen izjemno veliko.

Sarkomi so namreč redki. Čeprav mehka tkiva in kosti obsegajo tri četrtine telesne mase, predstavljajo tumorji teh tkiv le približno odstotek vseh malignih tumorjev pri odraslih, pri otrocih pa približno 15 odstotkov. V Sloveniji za sarkomom mehkih tkiv zboli okrog 90 ljudi letno, njihovo število pa se po podatkih registra raka počasi, a vztrajno povečuje.

Kako ga prepoznam in v čem je razlika med glavnima skupinama sarkomov?

Sarkom mehkih tkiv

Najpogostejši znak je bula, ki raste in ne boli. Pojavi se na spodnjih udih (približno polovica primerov), na trupu in v trebuhu (okoli 40 odstotkov) ali na zgornjih udih (približno desetina).

Ampak kar mirno. Velika večina bul v telesu, kot so lipomi, ciste ali fibromi, je nenevarnih. Pri tem upoštevajte preprosto pravilo: bulo, ki raste, naj pregleda zdravnik. Prav tako ne dovolite, da vas odsotnost bolečine pri bulah in podobnih telesnih znakih odvrne od pregleda. Ker bula ne boli, jo ljudje pogosto ne jemljejo resno, kar je tudi najpogostejši razlog za pozno diagnozo, kar močno vpliva na možnost preživetja. Bolečina se pojavi šele, ko tumor pritisne na živec ali okoliške organe – takrat pa je praviloma že velik.

Tudi manjša velikost bule pri tem seveda nič ne pomeni, približno desetina sarkomov je ob odkritju manjša od petih centimetrov.

Sarkom kosti

Kostni sarkomi se na drugi strani kažejo drugače: z bolečino v kosti, ki se pogosto stopnjuje ponoči in v mirovanju, z oteklino v bližini sklepa in s težavami pri gibanju. Redkeje se simptomom pridružijo vročina, izgubljanje telesne teže, utrujenost ali nočno potenje.

Ker se sarkomi pojavljajo tudi pri mladostnikih in mladih odraslih, jih pogosto zamenjajo za športno poškodbo. Bolečina v kosti, ki traja več tednov in ne popušča v mirovanju, ni normalna posledica treninga.

Diagnosticiranje sarkoma je torej odvisno od tega, kje na telesu je sum na sarkom. Po pregledu simptomov se opravi slikanje ali jemanje vzorca oziroma biopsija. Rentgen za pregled kosti ali pa magnetna resonanca za pregled vezivnih tkiv, morda boste morali opraviti tudi ultrazvok ali tomografijo denimo.

Zakaj je zgodnje odkritje tako pomembno?

Po podatkih ameriškega združenja za boj proti raku (American Cancer Society) je pri sarkomu mehkih tkiv, ki je ob odkritju omejen na mesto nastanka, petletno relativno preživetje pri približno 83-odstotkih. Kadar se je bolezen razširila na okoliško tkivo, je približno 60-odstotno, pri oddaljenih zasevkih pa le še okoli 17-odstotno. To je na koncu razlika pri tem, ali bulo pokažete zdravniku takoj ali pa čez leto dni.

Za sarkom ni presejalnega programa. Edini zgodnji detektor je torej človek sam, zato je ozaveščenost pri tej bolezni pomembnejša kot pri mnogih drugih.

Zdravljenje

Zdravljenje se ponavadi prične z operativno odstranitvijo. Kako zahtevna bo operacija, pa je odvisno od tega, kje se tumor nahaja in kako velik je. Če se tumor nahaja na primer takoj pod kožo in je odkrit pravočasno, se lahko vse skupaj konča tudi razmeroma enostavno. Tumorji, ki se nahajajo na težko dostopnih mestih ali pa so tesno ob strukturah, ki jih ni mogoče žrtvovati, pa zahtevajo kompleksnejši poseg. Takšen, ki pogosto zahteva sodelovanje kirurgov različnih strok in včasih obsevanje pred operacijo, da se tumor zmanjša.

Obsevanje po operaciji ponavadi ni potrebno, če je bil tumor pravočasno odkrit, majhen, vraščen takoj pod kožo in čisto odstranjen z dovolj velikim robom. Pri večjih obsevanje po operaciji zmanjša tveganje za lokalno ponovitev bolezni in se uporablja kot dopolnilo operaciji. Pri velikih, globokih ali visokomalignih tumorjih včasih tudi pred njo. Sistemsko zdravljenje s kemoterapijo ali tarčnimi zdravili pride v poštev predvsem pri razširjeni bolezni in pri nekaterih podtipih.

Ker gre za več kot sto različnih podtipov in za zelo različne lege, se zdravljenje različnih primerov torej precej razlikuje med seboj.

Izziv zdravljenja redkih bolezni in Dr Best

Redkost sarkoma je za zdravstvo poseben izziv. Še posebej v državi z manj kot sto novimi primeri posamezne bolezni letno, ki je razdeljena na več kot sto podtipov, je posamezen podtip lahko izjemno redek tudi za izkušen center. Zavarovanci Dr Best imate svobodo odprtih meja in razkošje možnosti zdravljenja. V sodelovanju s tujimi partnerji izberemo tri klinike v tujini, ki imajo največ izkušenj in zmogljivosti za vašo diagnozo sarkoma.

Sarkom je sicer, kot rečeno, zelo široka skupina rakov. Še posebej v enostavnejših primerih bodo za vas hitro in dobro poskrbeli tudi pri nas. A tudi če je zadeva hitro in enostavno rešljiva, nas pokličite takoj. Drugo ekspertno zdravniško mnenje je namreč dober način za dopolnitev diagnoze in pridobitev dodatnih informacij o zdravljenju. V kompleksnejših primerih pa vam bomo stali ob strani skozi celoten proces zdravljenja v tujini. Z organizacijsko, stroškovno in asistenčno podporo. Vi se morate osredotočiti na zdravljenje in okrevanje.

Pogosta vprašanja

Ali je vsaka bula pod kožo sumljiva? Ne. Velika večina bul je nenevarnih, sarkom je obenem precej redek tip raka. Sumljive so tiste bule, ki rastejo, ležijo globoko pod kožo, jih ni mogoče prosto premikati ali so se po predhodni odstranitvi ponovno pojavile. V vsakem primeru naj to oceni zdravnik.

Ali me lahko sarkom boli? Sarkom mehkih tkiv se najpogosteje pokaže kot neboleča bula, kar je varljivo – bolečina se pojavi šele, ko tumor pritisne na okoliško tkivo. Pri kostnih sarkomih je bolečina, zlasti ponoči, pogosto prvi znak.

Kdo zboli za sarkomom? Sarkomi se pojavljajo v vseh starostnih skupinah, tudi pri otrocih in mladih odraslih, kar jih razlikuje od večine drugih rakov. Vzrok pri večini bolnikov ni znan.